“Jeg tænker aldrig over, at børnene har muskelsvind”

Charlotte Libergren Nielsen bærer den flotte titel muskeltér. Det betyder, at hun frivilligt tager sig af børn med muskelsvind, mens deres forældre er til møder i Muskelsvindfonden. Arbejdet bærer lønnen i sig selv, siger hun.

Charlotte hjælper børn med muskelsvind

28-årige Charlotte Libergren Nielsen fra Holstebro er en travl kvinde med et stort overskud. Når hun ikke passer sit lønarbejde som ergoterapeut på en døgninstitution for voksne udviklingshæmmede, passer hun børn med muskelsvind og deres søskende, mens deres forældre deltager i medlemsarrangementer i Muskelsvindfonden.

I øjeblikket finder Charlotte også tid til en anden frivillig tjans i forbindelse med Cirkus Summarum, som Muskelsvindfonden arrangerer sammen med DR Big Band.

Et vigtigt job

Når Charlotte er sammen med børnene med muskelsvind, kaldes hun muskeltér. Og i cirkusregi kaldes hun jonglør. Sidstnævnte titel betyder ikke, at hun optræder i cirkusmanegen sammen med Bamse, Rosa fra Rouladegade og de andre karakter fra DR’s kendte børneunivers.

I Cirkus Summarum er det en jonglørs opgave at sørge for, at aktiviteter og lege foregår i god ro og orden på forpladsen, der er åben inden og efter forestillingerne. Charlotte har ansvaret for to sektioner på forpladsen.

Det er kun fra juni til august, der er brug for hendes overblik og pædagogiske sans, for cirkus er en sommerforestilling. Til gengæld er Charlotte muskeltér året rundt, og det har hun været siden 2013.

Om Charlotte
  • Charlotte Libergren Nielsen, 28 år, single og bor i Holstebro.
  • Hun arbejder som ergoterapeut på en døgninstitution for voksne udviklingshæmmede
  • Har været frivillig i Muskelsvindfonden siden 2010
  • Er ansvarlig for to områder på Cirkus Summarums forplads, hvor der foregår aktiviteter for børn
  • Har siden 2013 arbejdet som muskeltér. Det vil sige, at hun passer børn med muskelsvind og deres søskende, når forældrene mødes til medlemsarrangementer i Muskelsvindfondens regi

‘En for alle, og alle for en’

“Jeg får meget ud af at være muskeltér. Det er fedt at møde børnene og opleve, at de kan deltage i lege og aktiviteter uanset deres funktionsniveau. Jeg tænker aldrig over, at børnene har muskelsvind. De er ikke syge, de kan bare ikke bruge deres arme og ben lige så godt som os andre. Hvis et barn for eksempel ikke har muskelkapacitet til at åbne en saks eller klippe med den, hjælper jeg da bare lige med det,” fortæller Charlotte.

Hun husker engang, at et mindre barn gerne ville lege med noget bestemt legetøj, men musklerne i armen drillede, og så tilbød Charlotte at holde på albuen. Så kunne barnet lege som sine venner. Charlotte har ikke tal på, hvor mange gange hun har været af sted som muskeltér. Men det er et sted mellem 10 og 20 gange. Og hun håber, at der til efteråret ofte vil være bud efter hende.

Trygge og sjove rammer

De fleste af Muskelsvindfondens medlemsarrangementer varer typisk en weekend. På foreningens landsmøde kan der være op til 50 børn, men Charlotte har også passet helt små grupper på tre børn. De børn, der har muskelsvind – og som er årsagen til, at deres forældre er samlet – er sjældent ældre end 10 år, og de mindste børn er cirka tre år. Nogle børn sidder i kørestol, andre er gående, og de fleste har deres søskende med.

Aktiviteterne, som Charlotte og de andre muskeltérer står for at afvikle, spænder fra ‘Disneysjov’ fredag aften (hvor børnene er trætte oven på en lang uge og køretur) til temadag eller skattejagt lørdag og fest om aftenen til forskellige lege og konkurrencer. Søndag er ofte ‘bare’ afrejsedag:

“Jeg bliver så glad, når forældrene kommer og takker for min indsats. Så ved jeg, at deres børn har haft nogle gode timer. Men jeg tænker også altid ‘Hallo! Det er da mig, der takker jer for tilliden og fordi, jeg måtte låne jeres skønne børn’.”

Charlotte Libergren Nielsen

Børn har brug for et fællesskab

Til spørgsmålet om, hvad Charlotte selv får ud at tilbringe en weekend med børn med muskelsvind, begynder hun straks at tale om børnene igen:

“Når børnene med muskelsvind er i skole og i de fleste andre sammenhænge i deres liv, er de i undertal. Men til Muskelsvindfondens arrangementer, hvor jeg jo møder dem, er de i overtal. Jeg tror, det er vigtigt for alle børn at føle, at de er en del af et fællesskab,” siger Charlotte og fortæller om en sød lille episode, der har sat sig fast:

“Jeg sad og snakkede med en pige, der sad i kørestol. ‘Har du også sådan en her derhjemme?’ spurgte hun mig og mente sin kørestol. For hende var dét det normale. Der vidste jeg bare, at der er noget meget rigtigt og værdifuldt i, at børnene mødes igen og igen.”

Vigtig med frivillige

At børnene overhovedet har mulighed for at mødes, skyldes i høj grad muskeltérer som Charlotte. Uden indlevende og engagerede børnepassere ville en stor del af forældrene ikke kunne deltage i de møder, hvor de blandt andet deler erfaringer og udfordringer og får indsigt i den nyeste viden om muskelsvind.

Det handler om at se mulighederne, ikke begrænsningerne

Det kræver gåpåmod

Charlotte har tidligere været pædagogmedhjælper i en integreret institution, men erfaring med at arbejde med børn er ikke en forudsætning for at blive muskeltér i Muskelsvindfonden. Det kræver ikke andet, end at man skal have gåpåmod og ikke være bange for at være sammen med børn, der for eksempel sidder i kørestol.

“Det er selvfølgelig et stort ansvar at tage sig af børnene, men det er ikke noget, jeg tænker over,” siger Charlotte.

Hun og de andre muskeltérer har ikke noget med for eksempel toiletbesøg eller sonder at gøre. Hvis børnenes funktionsevne er lav på grund af fremskreden muskelsvind, har børnene hjælpere med til alt det praktiske.

De små udfordringer

Muskeltérernes hovedopgave er simpelthen at give børnene gode og sjove oplevelser og udfordre dem gennem lege og aktiviteter. Men der kan selvfølgelig godt være udfordringer. Alle, der er forældre eller arbejder med børn, ved, hvor udfordrende det kan være at håndtere børn, der ikke vil være med i det, der er planlagt for dem:

“Det sværeste er, når børnene ikke vil deltage i aktiviteterne og stikker af for at finde deres forældre eller bliver kede af det. Men ofte har vi lagt en plan for netop det sammen med forældrene. Og de fleste børn vil jo rigtig gerne deltage, når de lige har fået en lille pause eller lidt tæt voksenkontakt.”

Charlotte Libergren Nielsen

Det sociale fylder meget

Charlotte fortæller, at hun efterhånden har fået en stor vennekreds blandt de andre frivillige, og at det sociale aspekt ved at være muskeltér også betyder meget for hende:

“Vi har et meget stærkt sammenhold. Vi hygger os altid og har det megasjovt sammen. Og to gange om året mødes alle musketérer uden børn, og det er selvfølgelig også med til at knytte os sammen.”

Nye fremtidsaspekter

Her i august venter der Charlotte en ny opgave i Muskelsvindfonden. Hun skal prøve kræfter med opgaven som børneleder; den person, der har ansvaret for at planlægge weekenden og stå for alt det praktiske herunder den vigtige kontakt til forældregruppens kontaktperson. Og det glæder hun sig til.

“Jeg er spændt på den nye udfordring og er glad for at være blevet spurgt. Jeg håber, jeg kan give forældregruppen et godt førstehåndsindtryk, så de også fremover vil trække på muskeltérkorpset. Jeg vil gøre mig umage for at tænke lidt skævt, når jeg skal planlægge weekendens aktiviteter, så alle børnene uanset funktionsniveau får noget ud af det. Det handler om at se mulighederne, ikke begrænsningerne,” siger Charlotte.

Om muskeltér-ordningen
  • Muskeltérkorpset i Muskelsvindfonden består af børnepassere, som tager sig af børn med muskelsvind og deres søskende, mens deres forældre deltager i møder og andre medlemsarrangementer.
  • Børnene med muskelsvind er 3-10 år. Nogle af dem sidder i kørestol.
  • Møderne foregår som regel på Muskelsvindfondens ferie og kursuscenter Musholm i Korsør og varer en weekend.
  • Muskeltérerne deltager i de arrangementer, de kan og vil. De får alle udgifter betalt i forbindelse med deres virke.
  • Du skal være fyldt 18 år, have en ren straffeattest og kunne lide at være sammen med børn for at blive muskeltér i Muskelsvindfonden.
  • Læs mere om muskelsvindfonden og det frivillige program lige her

Lime.dk og magasinet LIME udgives i samarbejde med Netto