Når et lille gen bestemmer din lykke

Trine Staberg Petersen er sund og rask, alligevel har hun fået fjernet sin livmoder, æggestokke og æggeleder. En gentest har nemlig vist, hun er i højrisiko for at få kræft, præcis som alle kvinder i hendes umiddelbare familie har fået det. Hun er stålsat på, at familiehistorikken stopper her.

Trine Staberg Petersen - kræft - interview

Trine Staberg Petersen er spinkel, slank, elegant, med håret svøbt til siden. Hendes ryg er rank, posituren er stærk, og hun har de blå øjne rettet fast frem for sig. Det er ikke til at se det, hvis man ikke ved det.

Stor risiko for kræft

At hun bærer på en tung bagage. At hun bag det feminine ydre faktisk ikke længere bærer rundt på det underliv, som har været hendes tre børns lille væksthus og første hjem. At hun til gengæld bærer på både en stor sorg over tabet af sin mor, og et lillebitte, men altafgørende gen, som gør at hendes risiko for kræft er markant forhøjet.

Bryd tabuet

Trine Staberg Petersen taler åbent på sin blog om sin genetisk bestemte forhøjede risiko for kræft og de valg, hun har truffet i lyset af den. Om familiehistorikken, som er gået forud, hvor både mormor, mor, moster og kusine er blevet ramt af brystkræft, og hele tre af de fire ikke har klaret kampen. Når hun gør det, er det fordi, hun gerne vil være med til at normalisere det livsvilkår at leve med kræft i kulissen og de handlemuligheder, der trods alt er.

Jeg har mundkurv på

Og fordi det er vigtigt at gøre op med den mundkurv, hun føler, hun har fået på. Måske mest af alt af sig selv. For det er ikke rigtig okay, at kræft fylder i livet, når man er rask. Eller at fjerne raske legemsdele præventivt. Men hun taler også om det for at lade andre vide, at man sagtens kan leve et lyst, lykkeligt og helt normalt liv med forhøjet risiko for kræft.

“Men du er jo ikke syg?”

“Jeg har valgt at få vished omkring min kræftrisiko med en gentest. Og jeg har valgt at lade mig operere og få fjernet mit underliv, selvom jeg ikke er syg. Det er der mange, som ikke forstår. Jeg har både mødt uforstående blikke og direkte kommentarer om, at almindelige mennesker kun går på hospitalet, når de er syge.

Du er rask

Der er nok mange, nogle gange også mig selv, som ikke synes, det er legitimt at både sorg og kræft fylder noget i mit liv, når jeg er en voksen og rask kvinde”, siger Trine Staberg Petersen og fortsætter:
“Jeg forventer ikke, at alle forstår eller er enige i de beslutninger, jeg har truffet. Men jeg synes, det er vigtigt at tale om, at man aldrig bliver voksen nok til at tage let på tabet af en forælder, eller at det faktum, at jeg er sund og rask, ikke udelukker, at kræft har været og er en del af mit liv. Det fylder ikke meget i min hverdag, og jeg går ikke rundt og dvæler ved det, men min families kræfthistorik ér og bliver en livsledsager.”

Kodet til kræft

BRCA2. Det hedder det gen, som i Trine Staberg Petersens tilfælde er muteret og gør, at hun er genetisk kodet til 80 procents risiko for brystkræft og 25 procents risiko for kræft i æggestokke og æggeledere. Det ved hun, fordi hun i 2010, få dage efter sin mors død, besluttede, at hun ville have vished om, hvorvidt hun var bærer af den gen-mutation, som lægerne mente huserede i hendes familie.

Heldigvis en sjælden mutation

BRCA-mutationer er de mest almindelige genmutationer, som forøger risikoen for kræft, men de er heldigvis alligevel sjældne. Omkring 3000 danskere er i alt blevet testet positive for mutationer i BRCA1 eller -2 siden år 2000 ifølge en national database, og sandsynligheden for at have en BRCA-mutation er under 1 procent. Det er med andre ord ikke noget menig mand skal frygte.

Hvem er Trine?

Trine Staberg Petersen, 38 år, uddannet sygeplejerske, men sprang ved nytåret 2018 ud som fuldblods blogger og Instagrammer. Hun er mor til Alfred på 8, Selma på 5 og Kalle Emil på 2 år, som hun har med ægtemanden Søren. – Og så er hun bærer af genmutation i BRCA2, som betyder en væsentlig forøget risiko for brystkræft og kræft i æggestokke og -ledere.
Følg med i Trines tilværelse på Trinesblend.dk.


“Allerede da jeg var 25 år, blev jeg første gang spurgt, om jeg ville gentestes, fordi min mormor var død af brystkræft meget ung, og min mor blev ramt af det første gang, da hun var 35 år. Men det ville jeg ikke. Jeg følte, det var nok at gå til hyppige kontroller – mammografier, skanninger og udskrab fra underlivet for at sikre, at der ikke var noget”, forklarer Trine Staberg Petersen.

Uønsket følgesvend

Alligevel fyldte kræfthistorikken mere, end den burde. Specielt når det var tid til kontroller.
“Jeg ville ikke have, at det skulle overskygge noget i mit liv, men hver gang det blev tid til kontroller, var jeg ved at dø af skræk. Også fordi de næsten altid fandt noget, der var unormalt, som gjorde, at jeg skulle have taget en biopsi og vente på svar”, husker hun.

Det blev soleklart for mig, da min mor døde, og jeg stod med min lille dreng i favnen, at jeg måtte have vished.

Moderskab ændrer alt

Lige så langsomt ændrede behovet for vished sig derfor. I 2007 blev Trine Staberg Petersens mor ramt af brystkræft for anden gang i det tilbageværende bryst, og et par år senere blev hun selv mor for første gang, da Alfred kom til verden den 19. marts 2010. Han var helt perfekt og helt vidunderlig. Hun var høj på lykke, og hendes mor var fuldstændig forgabt i det lille ny barnebarn.

Mor syg igen

Men allerede fire måneder senere fik den nyslåede mormor konstateret kræft for tredje gang. Hun blev opereret og fik kemo, men hun blev aldrig frisk igen. Og bare otte måneder efter Alfreds ankomst mistede Trine Staberg Petersen sin mor. En tung dyne af sorg omsluttede hende, men moderskabet og tabet af moren gav hende også et klarsyn, som hun har haft lige siden.

Ja-tak til gentest

“Det blev soleklart for mig, da min mor døde, og jeg stod med min lille dreng i favnen, at jeg måtte have vished. Jeg skulle ikke igennem det, min mor havde gået igennem. Og mest af alt skulle min søn ikke igennem at se mig så syg eller skulle leve uden mig. Det blev tydeligt, at tog jeg testen, så kunne jeg gøre noget aktivt for at nedbringe risikoen. Meget endda. Så beslutningen var let”, siger hun.

En blodtest viser alt

Med en kombination af kortlægning af cancer i familien og en simpel gentest ved blodprøve kan man afgøre, om man er bærer af BRCA1- eller -2-mutationer, som giver stærkt forhøjet risiko for kræft. Er man bærer af en af genmutationerne, kan man vælge at fjerne risikoområderne. Fjerner man underlivet, bliver risikoen for cancer i æggestokke og æggeledere nedbragt til nul, mens der stadig er en lille forhøjet risiko for kræft i bughinden, og ved at fjerne brysterne går risikoen for brystkræft fra op mod 80 procent til under 10 procent.

Gentest til alle?

Gentests for at be- eller afkræfte tilstedeværet af mutationer i BRCA1- eller BRCA2- generne tilbydes ikke til alle, for det er langt fra relevante for alle. Testen tilbydes typisk i tilfælde, hvor en patient har haft brystkræft i en tidlig alder, til alle kvinder med æggestokkræft, eller når familiehistorik viser en ophobning af kræfttilfælde. Men for mange virker det alligevel voldsomt – både at ønske vished med en gentest, men også at handle på det og få fjernet raske legemsdele.

Viden, der deler vandene

“For mig er der kæmpe forskel på at genteste for at se alverdens sygdomsprognoser, såsom demens, hvor hvis du har genet, så har du det bare, og så BRCA-mutationer. Man kan ikke gøre noget ved for eksempel demens endnu. Hvis det ligger i generne, så ligger det der bare. Jeg har ønsket vished, fordi jeg kunne gøre noget, hvis jeg havde genet. Hvis jeg ikke kunne det, så tror jeg heller ikke, jeg ville vide det”, siger Trine Staberg Petersen.

Vidste du, at Angelina Jolie

også er bærer af en BRCA-mutation i BRCA1, som giver hende markant forhøjet risiko for at udvikle kræft. Også hun har mistet sin mor, bedstemor og tante til kræft. Derfor fik hun i 2013 fjernet begge bryster for at nedsætte sin risiko for at udvikle bryst- og æggestokkræft, og i 2015 fik hun fjernet æggestokkene. Hollywoodstjernen valgte at fortælle sin egen historie i New York Times i 2013 og 2015.


Hun er udelukkende blevet testet for genmutationer, der kunne forklare den hyppige og aggressive form for kræft i familien, og har derudover intet behov for at kigge livet i kortene og vide, hvad fremtiden måske bringer.

Afklaringens time

Hun græd ikke, da lægerne en kold januar-dag i 2011 fortalte hende, at hendes test var positiv, og hun blev heller ikke overrasket. Trine Staberg Petersen sad ret på stolen og kiggede på sin veninde, som græd over resultatet, mens hun lyttede til lægerne forklare, at hun ikke længere kunne blive forsikret og andre informationer, som syntes malplacerede.

Jeg vidste det

“På en måde vidste jeg bare, at jeg havde genet. Jeg var forberedt. Det værste i den proces var faktisk flere måneder før svaret, da vi tegnede mit stamtræ i kortlægningen af, hvor udbredt kræft var i min familie. Efter min mors navn satte lægen et sort kors. Det var få dage efter, hun var død, og korset på papiret viste sort på hvidt, at min mor ikke længere var her”, husker hun.
Lægerne fortalte hende også, at der nu var to muligheder: At lade sig operere og få fjernet underliv og bryster eller at fortsætte i hyppig kontrol. Det var evident for hende, at hun på sigt skulle vælge det første.

Først flere børn

“Jeg fortsatte i kontroller, for vi vidste, at vi ville have ét barn mere. Men efter vi havde fået vores datter Selma, og beslutningen om at få fjernet underlivet skulle træffes, kunne vi begge mærke, at vi ønskede os et barn mere. Vi havde ellers aldrig tænkt, vi skulle have tre børn, men det gav pludselig bare kæmpe mening for os og virkede enormt livsbekræftende,” siger Trine Staberg Petersen.

Klar til kniven

Da parrets tredje barn, Kalle Emil, sluttede sig til familien i 2016, og kontrollerne igen startede op med alle bekymringerne, der fulgte dem, kunne Trine Staberg Petersen mærke, at nu var det nu. Hun var klar til at sætte gang i processen.
“Med ét var jeg hundrede procent sikker på, at det var nu, underlivet skulle ud. Jeg havde ikke skyggen af tvivl længere”, siger hun.

Lette, svære beslutninger

Beslutningen var let, fordi den ændrede risikoen for kræft radikalt. Men den var også svær. Jo tættere på operationen, hun kom, jo mere følte hun, der var på spil.
“Op til operationen begyndte jeg på en måde at føle, jeg mistede min kvindelighed ved at få fjernet underlivet. Og så fyldte det også meget, at jeg blev bange over at skulle lade mig bedøve og skære i, når jeg nu var rask. Der er en risiko hver eneste gang, man bliver bedøvet. Det tænkte jeg meget over. Tænk nu, hvis jeg ikke vågnede op igen”, siger Trine Staberg Petersen.
Alligevel kunne hun mærke, at det var den eneste rigtige beslutning for hende.

Selvfølgelig har jeg tænkt på, at der er 50 procents risiko for, at mine børn har arvet genet. Og det ér en bekymring.

Lille operation

Den 2. oktober 2017 fik hun fjernet hele sit underliv ved en forholdsvis lille og simpel kikkertoperation, og hun kom hjem igen samme dag. Dagen efter ringede en læge og spurgte, om hun var ok. Og det var dét. Heller ikke kollegaer, venner eller familie har taget meget notits af hverken operationen eller Trines liv med kræft i kulissen.

Få spørger

“Generelt er det få, der spørger til det hele. Både operationen, og hvordan jeg egentligt går og har det i det. Jeg tror, de er bange for, at jeg vil begynde at græde måske. Det er egentligt underligt. Altså – der er én i familien, der har fået fjernet polypper, og dét tror jeg, vi har talt mere om”, siger hun.

Stor betydning

På trods af at selve operationen var lille, og det udefra set ikke har haft meget at sige for hendes liv, så har det haft en stor betydning for hende selv.
“Selvom det var hårdt at få fjernet mit underliv, så havde jeg sådan en boblende jubel inden i mig bagefter over, at dén risiko var væk”, siger hun.

En følelse af styrke

I det lys kan den 38-årige mor til tre godt se en vis værdi i det, der er kommet ud af alt det uretfærdige, kræften har budt hende og familien.
“På den måde har min mors død også givet mig håb og en kampgejst for at bremse den kræfthistorie, der er i vores familie. Jeg håber, at de ting, jeg gennemgår nu, gør, at jeg ikke bliver syg og dør. Min mor mistede sin mor, og jeg har mistet min mor. Det stopper her, hvis jeg har nogen som helst at indflydelse. Dét får mig til at føle mig stærk”, siger Trine Staberg Petersen.
Viljen er intakt, men den store lettelse over at have elimineret risikoen for kræft i æggeledere og æggestokke har dog langsomt fortaget sig igen. Den allerstørste risiko sidder nemlig i Trine Staberg Petersens bryster, som hun stadig har.

Herhjemme er det mig, der siger: “Vi har ikke rigtig råd til at tage på ferie, men skal vi ikke bare gøre det?

Ikke bare bryster

“Jeg er 99 procent sikker på, at de skal fjernes. Det er bare et stort indgreb, for jeg vil samtidig gerne have lavet nogle nye bryster, så jeg stadig har nogle. Men når jeg får dem lavet, så må jeg ikke løfte et halvt år, og lige nu har vi stadig en lille dreng på to år, og det ville jo gøre, at jeg skulle være lidt ude af familien på en måde…” siger hun og bliver stille et kort øjeblik.
“Jeg ved faktisk ikke helt, hvorfor jeg tøver. Jeg ér sikker på, at de skal væk, og når jeg siger det højt nu, virker det dumt at have den slags praktiske forbehold. For tænk nu, hvis jeg fik brystkræft i mellemtiden. Det ville jo være forfærdeligt, og jeg ville blive så vred på mig selv. Jeg venter nok på afklaring, som jeg fik med underlivet”, siger hun.

Hårdt, men livsbekræftende

Mens hun venter på åbenbaringen, og at den mindste bliver bare en lille smule større, tænker Trine Staberg Petersen meget over at leve livet.
“Det fine ved at have set livet fra sin grimmeste side med min mors sygdom, og ved at have den viden, jeg har, om min egen risiko for at blive syg, er, at jeg virkelig tænker, at livet skal leves nu. Jeg vil hellere leve for meget end for lidt”, siger hun og smiler tilfredst.

“Vi gør det bare!”

“Herhjemme er det mig, der siger: “Vi har ikke rigtig råd til at tage på ferie, men skal vi ikke bare gøre det?” Jeg tror heller ikke, at vi havde fået tre børn, hvis ikke min genetik og familiehistorik var, som den er. Det er på en måde ret smukt, synes jeg, at sådan en mørk og grim sygdom gør, at jeg lever mere.”
Men naturligvis fylder bekymringer også ind imellem – specielt i forhold til børnene.

Trine Staberg - interview
Trine sammen med sine 3 børn. Alfred på 8, Selma på 5 og Kalle Emil på 2 år.

Tænker på børnene

“Selvfølgelig har jeg tænkt på, at der er 50 procents risiko for, at mine børn har arvet genet. Og det ér en bekymring. Jeg kan bare ikke lade den fylde. En læge sagde til mig, at jeg ikke måtte lade BRCA-mutationen definere mine store livsvalg som hvor mange børn, jeg vil have, og det har jeg taget til mig”, siger Trine Staberg Petersen.
Derfor prøver hun at sætte sin lid til, at lægevidenskaben fortsat bliver klogere og bedre og huske på, at det hverken er givet, at man får kræft, fordi man har genmutationen, eller at hendes børn har arvet mutationen.

For mine børn

“Det har ikke gjort, at vi har overvejet at lade være med at få børn. Tværtimod går jeg igennem de ting, jeg gør, for mine børn. Så der er større sandsynlighed for, at jeg ikke bliver syg og kan leve et langt og godt liv med min familie. Men jeg husker da, at jeg var lettet, da vi fandt ud af, at nummer tre var en dreng. Så var der trods alt kun én pige at bekymre sig om”, siger hun.
BRCA-mutationen giver nemlig ikke lige så høj risiko for kræft for mænd, som den gør for kvinder. For mænd med mutationer i BRCA2-genet er livstidsrisikoen for brystkræft 7 procent og risikoen for prostatakræft op mod 25 procent.

Man må ikke være bange for at leve

Livet med mutationen i BRCA-genet betyder både alt og intet for Trine Staberg Petersen. Hendes liv er helt almindeligt og meget lykkeligt. Med en masse hverdag, børn, mand og arbejde, pligter, fornøjelser og glæder. Tilsat nogle store beslutninger, som hun ellers ikke havde skulle tage stilling til, og så selvfølgelig de drypvise bekymringer og bange anelser, som heldigvis ikke fylder ret meget.

Jeg elsker livet

“Jeg ville lyve, hvis jeg sagde, at det ikke har været så hårdt at miste min mor og skulle tænke så meget over min egen dødelighed – også for min mand. Til gengæld tror jeg ikke, der er noget, vi ikke kan klare sammen længere. Min største frygt er helt klart, at mine børn skal miste mig. Det kan jeg slet ikke bære tanken om. Men jeg tænker også tit, at det ville være så ærgerligt ikke at have turdet at leve af frygt for at skulle dø. Og mit liv ér så godt og så fint, så hvorfor skulle jeg ikke elske det?”, siger hun.

Fakta om BRCA-mutationer
  • Alle mennesker har BRCA1- og BRCA2-gener, og ganske få mennesker har sygdomsdisponerende mutationer i generne.
  • BRCA1-mutationer medfører høj risiko for især brystkræft, som for kvinder typisk betyder en livstidsrisiko på op mod 80 procent for brystkræft og gennemsnitligt 50 procent livstisrisiko for kræft i æggestokke- eller ledere.
  • Ved BRCA2-mutationer er livstidsrisikoen lavere, nemlig op mod 70 procent for brystkræft og gennemsnitligt 25 procent i æggestokke og -ledere. Risikoen er generelt forskellig fra person til person, da den også afhænger af alder og familiehistorikken for kræft.
  • Livstidsrisiko betyder, at risikoen er for hele livet, som anslås til at være fra 0 til 100 år. Jo flere år, man har levet og er rask, desto mindre bliver risikoen for den arvelige form for kræft altså.
  • Bliver man testet positiv for en af genmutationerne, er man til gengæld bedre stillet i forhold til overlevelsesrate, hvis man bliver ramt af cancer på grund af den hyppige kontrol og deraf gode behandlingsmuligheder.

Alle fakta om BRCA-mutationer i artiklen stammer fra Anne-Marie Gerdes, overlæge ved Klinisk Genetisk Klinik, Rigshospitalet.

Lime.dk og magasinet LIME udgives i samarbejde med Netto